Hannah Deacon, British medical cannabis campaigner, has died aged 45

Hannah Deacon, mère et militante « remarquable » qui a joué un rôle central dans la légalisation du cannabis médical au Royaume-Uni, est décédée à l’âge de 45 ans, nous a appris Cannabis Health.

Dans un communiqué publié sur son site web, les proches d’Hannah ont déclaré être « bouleversés » d’annoncer son décès après une « maladie brève et brutale ».

En mars, Hannah avait annoncé qu’elle quittait son poste de présidente de la Medcan Family Foundation et qu’elle allait prendre congé de ses autres activités professionnelles pour se consacrer à sa famille, après avoir été diagnostiquée d’un cancer.

Elle est décédée mardi 6 mai, entourée de ses proches, à l’âge de 45 ans.

Hannah était la compagne bien-aimée de Drew, une mère adorée pour leurs enfants, Alfie, 13 ans, et Annie, 10 ans, ainsi qu’une fille, une sœur et une amie précieuse pour beaucoup.

La famille a déclaré : « Nous sommes bouleversés d’annoncer le décès de Hannah Deacon, survenu mardi 6 mai, entourée de ses proches, après une maladie brève et brutale. Elle n’avait que 45 ans. »

Cette perte dévastatrice pour Drew, le compagnon bien-aimé de Hannah, et pour leurs enfants Alfie et Annie, est impossible à exprimer avec des mots. »

Alfie’s Hope

L’amour de Hannah pour ses enfants l’a poussée à rendre le monde meilleur. Sa campagne en faveur d’Alfie, qui souffre d’une forme rare et sévère d’épilepsie résistante aux traitements, a joué un rôle crucial dans la légalisation du cannabis médical en 2018.

Alfie était l’un des six garçons au monde à avoir été diagnostiqué en 2015 avec une maladie génétique, le PCDH19. La famille a appris qu’il n’existait aucun remède et que les médecins avaient épuisé toutes les options thérapeutiques, mais Hannah a refusé d’abandonner.

Grâce à ses recherches, elle a découvert d’autres familles qui utilisaient le cannabis médical. Bien que ce traitement ne soit pas encore disponible au Royaume-Uni, ils ont déménagé aux Pays-Bas, où Alfie pouvait y avoir accès légalement.

En partageant leur parcours sur la page Facebook Alfie’s Hope, Hannah et Alfie ont touché le cœur de la nation, et sa pétition demandant au gouvernement de légaliser le cannabis médical au Royaume-Uni a été signée par plus de 700 000 personnes.

Sa campagne acharnée l’a conduite à Downing Street, où elle a pris le thé avec la Première ministre de l’époque, Theresa May, qui a finalement accordé au médecin d’Alfie la première licence complète pour prescrire du cannabis dans le cadre du NHS.

Visit cannabis médical a changé la vie d’Alfie, d’Hannah et de toute leur famille.

« Déterminée, tenace et farouchement compatissante »

Hannah croyait fermement en la justice et en la nécessité de faire ce qui est juste. Après le changement de loi, elle a continué à militer sans relâche au nom d’autres patients et familles pour que le traitement soit accessible à tous ceux qui en ont besoin dans le cadre du NHS.

Elle a cofondé la Medcan Family Foundation, aux côtés de son ami et compagnon de lutte Matt Hughes, qui aide des centaines de familles d’enfants atteints d’épilepsie et d’autres maladies limitant leur espérance de vie à travers le Royaume-Uni.

Elle s’est également forgé une carrière réussie en tant que l’une des femmes les plus influentes dans le domaine du cannabis médical au Royaume-Uni, et a consacré les dernières années de sa vie à défendre les patients et à les aider à surmonter les obstacles qui les empêchaient d’accéder au traitement.

Elle a notamment soutenu l’amélioration de la formation des médecins en tant que directrice exécutive de la Medical Cannabis Clinicians Society et favorisé les opportunités de croissance dans ce secteur en tant que directrice de Maple Tree Consultants.

Elle a mené toutes ces actions aux côtés de son collègue et ami proche, le professeur Mike Barnes, le neurologue qui a prescrit du cannabis médical à Alfie, devenu un membre très cher de la famille.
« Hannah était remarquable : déterminée, tenace et d’une compassion sans faille », ont déclaré ses proches.

« Son combat pour trouver un traitement pour l’épilepsie rare et sévère de son fils Alfie a abouti à une avancée qui a changé sa vie et, finalement, la loi. Elle a ensuite transformé la vie de milliers de patients et de familles, sans jamais relâcher ses efforts pour améliorer l’accès, les soins et la compréhension du cannabis médical. »

La déclaration ajoute : « Plus que tout, le rôle le plus important et le plus précieux d’Hannah était celui de mère. Alfie et Annie étaient tout pour elle. Elle les adorait. Tout ce pour quoi elle s’est battue venait de son amour indéfectible pour eux et de son désir de rendre le monde plus juste et plus bienveillant. »

« Hannah était notre courageuse et magnifique partenaire, fille, sœur et amie. Elle nous faisait rire, réfléchir et nous rendait plus forts par sa simple présence. Nous sommes tous meilleurs grâce à elle. Nous aurions seulement souhaité avoir plus de temps avec elle. »