France : un collectif lance un appel aux patients pour intégrer leur voix au débat public sur le cannabis médical

La création par l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) d’un Comité Scientifique (CSST) sur la question du cannabis thérapeutique en France a suscité l’espoir d’une régulation. De nombreux patients se soignent déjà au cannabis et, faute d’accès légal et encadré, s’auto-médiquent en se fournissant sur le marché noir malgré les risques que cela comporte. Or, ceux-ci sont encore largement absents du débat émergent. Pourtant, ce sont les premiers concernés. C’est pour faire entendre leur voix qu’une association a été créée et se propose de rassembler leurs témoignages et de les représenter auprès des décideurs politiques et des régulateurs.

Une expérimentation du cannabis médical en France

Le cannabis médical est déjà partiellement légal en France mais seulement sous la forme de produits pharmaceutiques dont l’accès est extrêmement limité et pour une liste de pathologies restreinte. L’utilisation de la plante en elle-même reste prohibée. En septembre dernier, dans le contexte international d’une légalisation croissante du cannabis médical, l’ANSM annonçait la création du CSST pour discuter de l’utilisation médicale de la plante de cannabis.

En décembre 2018, le comité a conclu à la pertinence de l’introduction du cannabis thérapeutique en France et a recommandé qu’une expérimentation soit menée à l’échelle nationale. Il doit désormais se prononcer sur les modalités de régulation de cette expérimentation. Cela inclut les questions d’accessibilité effective, les conditions d’élargissement de la liste des pathologies, les conditions de remboursement, la gamme des produits disponibles, les conditions de prescription et de renouvellement ainsi que les questions d’autorisation de transport. Ce sont des questions cruciales pour les patients et c’est pourquoi ils ont leur mot à dire.

L’introduction du cannabis thérapeutique en France, qu’elle soit expérimentale ou définitive, doit se faire au bénéfice des malades et doit pour cela saisir les enjeux quotidiens qui sont les leurs. Cela implique que les décideurs politiques soient à l’écoute des patients sans quoi cette expérimentation sera vaine. Or, pour les patients de cannabis médical qui sont pour l’instant contraints à l’illégalité, il n’est pas aisé de se faire entendre dans le contexte de la criminalisation et de la stigmatisation de cet usage. Il est donc nécessaire de mettre en place des plateformes pour porter leur voix dans le débat public et c’est là tout l’intérêt de l’initiative suivante.

Un appel aux patients

L’association en question a vu le jour en mars 2019 dans le contexte de l’ouverture du débat sur le cannabis médical. Le collectif réunit des professionnels de santé, des sympathisants et des patients et a pour objectif d’intégrer ces derniers au processus d’élaboration du modèle français de régulation du cannabis médical qui les concerne au premier chef. “Si l’évaluation du Comité Scientifique a pour but qu’une évolution de la législation soit mise en œuvre, il est alors crucial et urgent d’inclure la voix des patients dans ce processus”, estime l’association.

En réunissant les parties prenantes par le biais de sa plateforme, l’association permettra de légitimer la voix des patients individuels et de leur offrir un canal d’expression pour peser dans le débat public. En outre, avec la participation d’autres acteurs publics, elle a pour vocation de sensibiliser et d’éduquer l’opinion et les décideurs à la situation des patients. Elle se propose d’agir au travers d’actions d’influence, de rencontres avec les décideurs publics et de campagnes de communication notamment via la médiatisation de la réalité des patients qui le souhaitent pour porter publiquement leur combat.

Sur le modèle allemand des German Patient Roundtable, le collectif propose un modèle participatif sous forme de tables rondes réunissant patients, professionnels de santé, producteurs, politiciens, régulateurs et citoyens engagés. Cet espace d’échange permettra d’élaborer et de proposer collectivement un modèle qui soit orienté vers les besoins réels des patients. A l’issue de ces rencontres, l’association émettra des recommandations auprès des régulateurs pour que les patients ne soient pas les grands oubliés de la réforme.

Pour mener à bien cette mission commune, l’association lance un appel aux patients et aux associations qui les représentent : “Nous appelons aujourd’hui ceux et celles qui souffrent et leurs proches; ceux et celles qui utilisent déjà le cannabis à des fins médicales ou qui pourraient trouver dans ce dernier un nouvel espoir; ainsi que les représentant·e·s d’associations de patients, à se réunir pour la première Table ronde des patients le dimanche 5 mai 2019, à la Mairie du IIe arrondissement de Paris, au 8 Rue de la Banque”.

Si vous êtes un·e patient·e ou représentant·e·s d’association de patients, et vous souhaiteriez participer à cette première Table Ronde des Patients le 5 mai prochain, merci d’envoyer un mail à fiona@espoir-impatient.fr et sara@espoir-impatient.fr.