Katelyn Lambert : syndrome de Dravet et cannabis médical

Regarder sa fille de 6 mois spasmer sans fin dans la douleur a conduit Michael Lambert à franchir allègrement les lois australiennes. 3 ans après, la rémission de Katelyn a donné lieu à un don de 33,7 millions de $ à la recherche sur le cannabis médical en Australie.

Aujourd’hui Katelyn a 4 ans. Elle est atteinte du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie de l’enfant très grave. Depuis ses 6 mois, Katelyn souffre de crises d’épilepsies très fortes, qui peuvent durer plus de 2h. Katelyn a une chance sur deux de mourir avant ses 18 ans et 100% de chance de souffrir de déficience intellectuelle. Certains jours, elle a eu plus de 1000 crises d’épilepsie, une toutes les 15 secondes.

“C’était terrible. Elle était électrocutée à mort” raconte Mr Lambert. “Je me suis demandé, comment arrêter ça ? Puis j’ai entendu parler de Charlotte Figi”.

Charlotte Figi, également atteinte du syndrome de Dravet, avait vu ses crises réduire dramatiquement après avoir été traitée avec une variété de cannabis médical très forte en CBD.

Michael a donc commandé de l’huile de cannabis en ligne, et l’a donnée immédiatement à sa fille.

“Le lendemain, je ne plaisante pas, elle s’est réveillée. Elle n’avait pas l’air statique et perdue, elle avait juste l’air normale. Elle avait arrêté de trembler. Elle allait tellement mieux directement”. Cela lui a redonné de l’espoir malgré la faible espérance de vie associée au syndrome de Dravet, et les conséquences des crises passées sur le cerveau.

“C’est une plante fantastique. Cela nous a donné l’espoir d’un futur pour Katelyn. Nous pouvons voir les conséquences [des crises d’épilepsie précédentes] mais nous savons aussi que son cerveau grandit. Il y a de l’espoir. Elle a un futur. Si nous pouvons arrêter ses crises, alors nous pouvons lui donner un futur” dit-il.

Il insiste sur le fait que le cannabis médical ne fait pas planner sa fille (pas de THC à l’intérieur) et que sa fille prend également d’autres traitements.

Les grands-parents de Katelyn ont fait les gros titres des journaux australiens lorsqu’ils ont donné 33,7 millions de $ à l’Université de Sydney pour des recherches sur le cannabis médical (une des plus grosses donations privées de l’histoire australienne), désormais connues sous le nom de Lambert Initiative for Cannabinoid Therapeutics. Les recherches ne s’intéresseront pas uniquement au cas de Katelyn mais à l’utilisation globale des cannabinoïdes en médecine.

Michael, lui, a été arrêté l’an dernier et accusé de culture et de possession de cannabis. Il a plaidé non-coupable dans l’espoir d’être relaxé pour raisons médicales. “Je ne vais pas avoir de casier criminel. Je vais gagner” confie-t-il.

Michael continuera à chercher un traitement médical conventionnel pour Katelyn, mais dit que le cannabis est une nécessité médicale. “Vous ne pouvez pas laisser un père regarder sa fille mourir”.

Un reportage de l’émission 60 minutes s’est intéressé à Katelyn, son père Michael et ses grands-parents ce week-end. Quelques extraits sont disponibles ci-dessous.