Charlotte Figi, la petite fille qui a fait changer les lois sur le cannabis aux Etats-Unis

Charlotte est une petite fille pas comme les autres. Depuis ses 3 mois, elle est victime de crises d’épilepsie. Jusqu’à 300 par semaine, dont certaines durent plus d’une heure, avec perte de conscience et spasmes musculaires. Le diagnostic tarde à arriver, les médecins ne trouvent pas immédiatement l’origine de ses crises.

Après de nombreux tests, le couperet tombe : Charlotte souffre du syndrome de Dravet, aussi appelé épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (EMSN). Ironie du sort : le syndrome de Dravet se nomme ainsi en référence à Charlotte Dravet, première médecin à avoir décrit cette forme sévère d’épilepsie, en 1978 sur des sujets français.

Ce syndrome infantile est très difficile à traiter. Les médicaments existants ne sont pas efficaces et plongent l’enfant dans une léthargie, dégradant la croissance de ses fonctions cognitives. Matt, le père de Charlotte, quitte son poste dans l’armée pour s’occuper de sa fille à domicile.

A la recherche de nouveaux traitements, Charlotte est mise au régime cétogène sous les conseils d’un spécialiste du syndrome de Dravet. Ce régime riche en graisses et pauvre en glucides est censé inhiber les crises. Et c’est effectivement ce qu’il se passe pendant deux ans. Les effets secondaires du régime sont toutefois terribles : perte osseuse, troubles du comportement et défaillance du système immunitaire. Les crises recommencent.

C’est au  moment où tout espoir semblait perdu que Matt tombe sur une vidéo d’un enfant en Californie traité pour son syndrome de Dravet, et avec succès, par du cannabis. La variété utilisée pour le traitement est pauvre en THC et très riche en CBD. Matt et Paige convainquent donc deux médecins de prescrire de la marijuana médicale et tester différentes variétés. Ils trouvent 50g d’une espèce de cannabis riche en CBD et les font transformer en huile. Ils sont en territoire inconnu : la prescription de marijuana à de jeunes enfants n’est pas documentée. Ils commencent par donner de petites doses d’huile à Charlotte mais ne savent pas à quoi s’attendre.

Les crises disparaissent pendant 1h, 3h, une journée, 7 jours d’affilée. Le traitement fonctionne. Ils arrivent rapidement à court d’huile de cannabis. Paige et Matt vont donc demander l’aide des frères Stanley, deux des meilleurs cultivateurs de cannabis médical du Colorado. Ils ont dans leurs cartons une espèce faible en THC et riche en CBD.

Personne n’en veut d’ailleurs, le CBD n’ayant aucun effet psychoactif. D’abord réticents à l’idée de faire consommer du cannabis à un enfant, ils changent d’avis en rencontrant Charlotte. Et nomment leur variété Charlotte's Web (le Web correspond au réseau dense de trichomes que cette variété arbore).

Charlotte a 7 ans maintenant . Elle ne fait plus que deux ou trois crises par mois. Elle a été au centre de deux documentaires pour CNN et est apparue dans plusieurs shows TV. Son histoire a participé à la légalisation de la marijuana médicale dans les nombreux Etats américains. Depuis, la marijuana médicale est utilisée pour traiter les enfants atteints du syndrome de Dravet. Le CBD a un énorme avantage : il n’a pas d’effets secondaires.

Sa mère raconte : « L’huile de cannabis l’aide en tout. Elle contrôle ses crises dans 99% des cas. Elle n’est plus nourrie par un tube, alors qu’elle l’était à 100% avant. Elle n’a plus de comportement autistique, ne souffre plus d’insomnies. Elle marche – elle n’utilise plus son fauteuil roulant – et elle parle. Elle ne parlait pas avant, et maintenant elle parle.  Ca a tout changé dans sa vie. »

En relatant l’histoire de Charlotte Figi, la petite fille qui a fait changer les lois sur le cannabis thérapeutique à travers l’Amérique, les possibilités médicales du CBD s’émancipent et traversent le monde.